26 yaşındaki endometriozis hastası Melisa’nın ötenazi başvurusu reddedildi

Melisa Gaona’nın ağrılarını neredeyse hiç kimse ciddiye almıyordu. Doktorlar, leğen kemiği bölgesinde hissettiği bıçak saplanır gibi ağrının hayati tehlike oluşturmadığını söyleyerek onu defalarca acil servisten geri gönderdi. Bazıları ise hastalık hastası olduğunu ya da numara yaptığını öne sürdü.Melisa, memleketi Kolombiya’da 20 yıl boyunca doktordan doktora gitti. Ancak karnındaki kramplar, şişkinlik ve dayanılmaz adet sancıları giderek arttı.26 yaşındaki Melisa, BBC Dünya Servisi’ne, “Küçüklüğümden beri ne hastalığım olduğunu bilmiyordum” diyor: “Ağrılarım, kusmam, idrar yaparken çektiğim acı… Bana hep bir şeyim olmadığını, abarttığımı söylediler.”Onlarca kez yoğun bakıma yatması, sayısız ilaç kullanması ve yedi ameliyat geçirmesi de şikayetlerini hafifletmedi. Belirtileri önce apandisite, sonra hormon dengesizliğine, ardından kansere bağlandı.Sonunda, ağrıların nedenini bulmak için yapılan bir ameliyatta ileri derecede endometriozis (çikolata kisti olarak da biliniyor) olduğu ortaya çıktı.Kesin tedavisi bulunmayan bu kronik hastalık, rahmin iç yüzeyini kaplayan dokuya benzer bir dokunun vücudun başka bölgelerinde büyümesiyle oluşuyor.

Ancak ne tanı konulması ne de sonrasında yapılan çok sayıda müdahale, Melisa’nın hayatını durma noktasına getiren ağrı ataklarını dindirdi.Hastanede geçirdiği, özellikle ağır geçen 30 günlük bir dönemde artık dayanamayacağını hissetti.Geçen yıl 31 Temmuz’da, ailesine haber vermeden tıbbi ötenazi talebinde bulundu.”Yaşamak istemediğim için değil” diyor, “acı çekmeye devam etmek istemediğim için.”Hikayesini kamuoyuyla paylaşmanın anlayış görmesini sağlayabileceğini uman Melisa, TikTok için bir video çekti.”Bir acı döngüsünün içine hapsoldum” dedi.Video hızla yayıldı. Ancak bu görünürlüğün bir bedeli de oldu.Tanımadığı insanlar bir anda sağlık durumunun ayrıntılarını konuşmaya, kimlerin ötenazi hakkına sahip olması gerektiğini tartışmaya ve doktorların kadınların ağrılarına yaklaşımını sorgulamaya başladı.

Kolombiya’da onurlu ölüm, anayasal bir hak olarak kabul ediliyor. Kolombiya, bir sağlık çalışanının hastanın yaşamına son verdiği ötenaziye izin veren ve bunu yasal düzenlemeye bağlayan ilk Latin Amerika ülkesi oldu. Yaşamı sona erdiren son eylemi hastanın kendisinin gerçekleştirdiği, tıbbi yardımla intihar da suç olmaktan çıkarıldı. Ancak bu konuda henüz bir düzenleme yapılmadı.Kolombiya Sağlık Bakanlığı’na göre 2024’te 350’den fazla ötenazi işlemi gerçekleştirildi.Bu sayı, başvuruların yaklaşık yüzde 30’una karşılık geliyor.Melisa’nın başvurusu ise reddedildi.Kendisinin aktardığına göre San José Hastanesi’nin sağlık kurulu, olası tedavi seçeneklerinin henüz tümünü denemediğine karar verdi.Melisa, Ekonomik, Sosyal ve Kültürel Haklar Laboratuvarı adlı hak savunucusu kuruluşun desteğiyle karara karşı dava açtı. Ancak şunu vurguluyor: “Ölmek istemiyorum. Ağrı hissetmeyi bırakmak istiyorum.”

São Paulo’daki bir hastanenin ağrı tedavisi ekibini koordine eden beyin ve sinir cerrahı Pedro Henrique Cunha, Melisa’nın yaşadıklarının bir uyarı olarak görülmesi gerektiğini söylüyor: “Hiçbir hasta, sonunda ciddiye alınabilmek için ölüm talep etmek zorunda kalmamalı.”Cunha şöyle devam ediyor: “Çoğu zaman bu, kişinin asıl isteğinin ölmek olduğu anlamına gelmez. Günlük işlerini yapabilme becerisini, bağımsızlığını, uykusunu, işini, ilişkilerini ve iyileşme umudunu kaybetmiş bir insanın dayanma sınırına geldiğini gösterir.”Yardımlı ölümün; sağlık hizmetlerine erişememenin, tanıdaki gecikmelerin ya da hastanın kendi haline bırakılmasının karşılığı haline gelmemesi için son derece dikkatli olmalıyız.”

Melisa’nın ağrıları ve genel rahatsızlık hissi henüz beş yaşındayken başladı. On yaşında ilk adetini gördüğünde şikayetleri ağırlaştı. Bazen ağrıdan bayılıyordu.Ona, adet döneminde böyle hissetmenin normal olduğu, “herkesin sancı çektiği” söyleniyordu.Melisa, “Beni en çok üzen, sesimin duyulmaması ve yardım alamamak” diyor: “Kendi ailem bile bana inanmıyordu. Dünyaya karşı tek başımaydım.”Büyürken hastalığı, en sıradan günlük işleri bile zorlaştırdı. Tıp okuma hayalini gerçekleştirmesini de imkansız hale getirdi.Acı çekmeye şartlandırılmak Kadın hastalıkları ve doğum uzmanı Raquel Magalhães’e göre endometriozis yaklaşık her 10 kadından birini etkilese de bir hastanın uygun tedaviyi almaya başlaması genellikle sekiz yıl sürüyor. Bu süreçte hasta dört gereksiz ameliyat geçiriyor ve 10 farklı uzmana başvuruyor.Sorunun bir nedeni, kadınların yemek yemek, dışkılamak, idrar yapmak ve cinsel ilişkiye girmek gibi temel işlevler sırasında bile ağrı çekmeyi olağan karşılaması.Magalhães, “Kadınlar, acı çekmenin kadın olmanın bir parçası olduğuna inandırılıyor” diyor.Melisa’nın 15 ile 20 yaşları arasında kullandığı hormon implantı, ağrılarını bir tatlı işi yürütebilecek, profesyonel makyaj dersleri alabilecek ve yükseköğrenimde bilişim okuyabilecek kadar hafifletti.Ancak implantın kan dolaşımını etkilediğinden şüphelenilerek çıkarılması gerektiğinde, şikayetleri eskisinden de ağır biçimde geri döndü.

Endometriozis tanısının ardından kullanmaya başladığı yeni bir ilaç ise Melisa’da, bedeninden kopmuş gibi hissettiği bir uyuşukluğa yol açtı.”Partnerim benimle konuştuğunda bir zombiyle konuşuyormuş gibi hissettiğini söylüyor” diyor.Çalışamayan, okuyamayan, köpeğini gezdiremeyen ve doğru düzgün uyuyamayan Melisa, yaklaşık bir yıl sonra dayanma sınırına ulaştı.”Yaşamak, yalnızca kalbinin atmaya devam etmesi değildir” diyor: “Yaşamak aynı zamanda onurunu, bağımsızlığını ve mümkün olduğunca yaşam kaliteni koruyabilmektir.”Ölme hakkı mı?Çoğu ülkede ve hukuk sisteminde tıbbi yardımla ölüme izin verilmiyor. İzin verilen yerlerde ise bu hak genellikle sıkı koşullara bağlı.Yeni Zelanda’da ve ABD’nin Oregon gibi eyaletlerinde yalnızca altı ay ya da daha az ömrü kaldığı öngörülen hastalar bu talepte bulunabiliyor.İsviçre ötenaziyi yasaklıyor. Ancak yardım eden kişi kendi çıkarını gözetmiyorsa, intihara yardım edilmesini cezalandırmıyor.Hollanda, Belçika ve Lüksemburg’da ise hastanın ciddi ya da tedavisi mümkün olmayan bir hastalığının bulunması, dayanılmaz acılar çekmesi ve iyileşme ihtimalinin olmaması şart koşuluyor.Kolombiya’da mahkemeler, 2021’de ötenazi talebinde bulunan kişinin ölümcül bir hastalığın son evresinde olması şartını kaldırdı. Böylece ileri düzeyde ve giderilmesi mümkün olmayan acılar çeken herkesin başvuru yapabilmesinin önü açıldı.Kolombiya, endometriozisi kronik, ilerleyici ve kişinin günlük yaşamını sürdürme becerisini zayıflatan bir hastalık olarak tanıyor. Buna karşın hastanenin sağlık kurulu, Melisa’ya daha kapsamlı cerrahi müdahalelere başvurmasını önerdi.Bunlar arasında rahminin alınmasının yanı sıra yumurtalıklarının ve fallop tüplerinin çıkarılması da vardı. Dışkının ve idrarın karın duvarında açılan deliklerden dışarı alınmasını sağlayan kolostomi ve ürostomi işlemlerinin de gerekebileceği belirtildi.Aldığı sağlık hizmetinden memnun olmayan Melisa ve partneri Mateo, yurt dışında ameliyat olabilmesi için bağış kampanyası başlattı.

Melisa, Aralık ayında, hiçbir organı alınmadan hastalıklı dokuların çıkarılması için Hindistan’a gitti. Operasyon kapsamında ağrıyı azaltmak amacıyla radyofrekans tedavisi ve sinir blokajları da uygulandı.Melisa, bunun endometriozis belirtilerini önemli ölçüde hafiflettiğini söylüyor. Ancak ağrıya karşı merkezi sinir sistemi duyarlılığının artması ve aşırı aktif mesane sendromu da dahil olmak üzere diğer rahatsızlıklarına çözüm olmadı.Bir fizyoterapi programıyla iyileşme sürecini sürdüren Melisa, geride hastalıklı doku kalıp kalmadığının kontrol edilmesi amacıyla Meksika’da bir ameliyat daha olabilmek için bağış topluyor.Melisa, Kolombiya’daki diğer endometriozis hastalarının haklarını savunmaya da başladı. Temmuz ayında kurduğu vakfın, insanların hastalık hakkında bilgi edinmesine ve kendisinin eksikliğini hissettiği türden bir destek ağı oluşturmasına yardımcı olmasını umuyor.”İnsanlar, kendileri yaşamadıkları için bir başkasının acısını hiçbir zaman tam olarak anlayamaz” diyor Melisa.”Ama bu, empati kuramayacağımız anlamına gelmez. Bir şey bana acı vermese bile bir başkasına acı verebileceğini anlayabiliriz.”BBC News Brasil’den Mariana Alvim bu habere katkı sundu.Orijinali İngilizce olan bu makalenin çevirisinde yapay zekadan yararlandık. Yayınlanmadan önce çeviriyi bir BBC gazetecisi kontrol etti. .